Asociación Nacional Princesa Rett

ANPR

Miembro desde 25 de agosto de 2019

Princesa Rett es una Asociación sin ánimo de lucro fundada en 2013 para apoyar la investigación del Síndrome de Rett, mejorar la calidad y esperanza de vida de personas con Síndrome de Rett y sus familias y sensibilizar a la población en general sobre dicha enfermedad.
Tiene sede principal en Badajoz y dos delegaciones en Madrid y Cádiz.

“El Síndrome de Rett es un trastorno neurológico genético que afecta casi exclusivamente a las mujeres, caracterizado por una rápida regresión del desarrollo en la infancia con pérdida de movimientos intencionales de la mano, pérdida del habla, anomalías en la marcha y movimientos repetitivos y estereotipados de las manos. Comúnmente se asocian a una discapacidad intelectual grave, microcefalia, convulsiones, anomalías respiratorias, patrones de sueño alterados, escoliosis e interacciones sociales deterioradas o retraimiento social, entre otros síntomas. La enfermedad progresa en etapas, con un deterioro motor tardío que finalmente conduce a una disminución de la movilidad, debilidad muscular, rigidez, espasticidad y disfonía”.

Desde “Cromo-Somos”, centro avanzado terapéutico, atendemos a la población con Síndrome de Rett y otros Trastornos Generalizados del Neurodesarrollo desde 2 años en adelante. Tenemos los servicios de Información y Orientación familiar, Psicomotricidad, Fisioterapia, Estimulación Sensorial y cognitiva.